Sanità-InnovativaL’Associazione Alessia, bambini con particolari difficoltà

L'Associazione Alessia è una realtà ticinese dedicata ai bambini che necessitano di cure pediatriche particolari. Nata dalla volontà di Bernadette Waller e Gisela Vegezzi, oggi l'Associazione sostiene le famiglie che si trovano a dover affrontare importanti malattie dei propri figli, offrendo loro sia un sostegno finanziario, sia un importante supporto dal punto di vista psicologico.

Oggi le intervistiamo per capire meglio cosa fa l'Associazione Alessia e qual è il futuro delle cure intensive pediatriche in Ticino.

Potreste raccontare come e quando è nata l’Associazione Alessia?

Bernadette - L’Associazione Alessia nasce nel marzo del 2004, dopo aver avuto una brutta esperienza con mia figlia Alessia, da cui questa realtà prende il nome. Mia figlia è venuta a mancare per una complicazione, una polmonite, e in seguito a quel momento ho dovuto decidere se fare la guerra ai medici o, al contrario, fare qualcosa di buono in suo ricordo. Così ho scelto la strada più facile, ovvero quella di fare del bene, soprattutto a me stessa, fondando l’associazione. Però avevo bisogno di aiuto e ho iniziato a cercare una persona che, come me, avesse avuto un'“avventura” simile. E in Gisella ho trovato la persona ideale per me.

Gisella - Anche io ho avuto problemi con mio figlio, che adesso sta bene, e quando è arrivata Bernadette e mi ha proposto questa idea ho detto “wow, perché no”? Non avevo grandi speranze, perché ci sono moltissime associazioni del genere, ma abbiamo subito trovato la nostra strada, ovvero quella dell’aiuto diretto alle famiglie in termini finanziari. E adesso, sono 20 anni che siamo qui e presenti nel territorio.

Quali sono le attività principali dell’Associazione Alessia e i servizi che offre alle famiglie con bambini malati?

Quando abbiamo fondato l’associazione, abbiamo sognato in grande, perché volevamo creare un centro di cure intensive per bambini in Ticino, che non c’era e ancora non c’è. Poi, però ci siamo ben presto accorte che era un progetto un po’ troppo grande e, soprattutto, ci siamo rese conto che molte famiglie, per trovare le cure necessarie, dovevano, allora come oggi, recarsi oltre Gottardo.

Consapevoli di ciò, quindi, le nostre principali attività sono quelle di sostegno diretto alle famiglie, organizzando il trasferimento oltre Gottardo, trovando un alloggio comodo e sicuro e quando è il caso, coprendo le spese, perché quando una famiglia va via, si trova ad affrontare dei costi non indifferenti. Inoltre, aiutiamo con le procedure amministrative e con le difficoltà linguistiche, perché spesso oltre Gottardo, le famiglie non capiscono la lingua; quindi, capita che andiamo noi sul posto oppure ci occupiamo di tradurre simultaneamente al telefono.

Un altro aspetto importante è quello morale. Non diciamo psicologico, perché all’interno dell’associazione non c’è un professionista in questo senso, ma essendoci passate in prima persona, sappiamo come le famiglie si sentono e sappiamo come aiutarle, anche nel percorso delle cure palliative per quei bambini che affrontano una malattia non guaribile. E quando, purtroppo, il bambino si trova a fine vita, collaboriamo con le infermiere che si occupano delle cure palliative. Allo stesso tempo ci specializziamo sempre di più cercando anche di organizzare delle raccolte fondi per sostenere i progetti che ci vengono sottoposti.

Come vengono selezionati i medici e/o terapisti coinvolti?

Normalmente, le famiglie sono in cura presso gli ospedali privati o pubblici del Cantone e quindi noi non ci permettiamo di entrare nel merito delle loro scelte, ma siamo a disposizione per orientarli nel caso in cui abbiano difficoltà in questo senso.

Qual è il futuro del sostegno pediatrico in Ticino e quali le sfide che l’Associazione Alessia dovrà affrontare?

Tra il Ticino e la Svizzera interna, e comunque tutti gli ospedali oltre Alpe, c’è un abisso, sia in termini di cure, sia di presa in carico dei genitori e del paziente stesso. L’abbiamo vissuto e visto tante volte con i nostri occhi, ma è anche una cosa che i genitori ci segnalano regolarmente. Quello che facciamo, quindi, è collaborare attivamente con gli ospedali del Cantone, al fine di portare nuove idee con cui migliorare, appunto, la presa in carico in Ticino.

Che tipo di utenti si rivolgono all’Associazione Alessia?

Mamme con gravidanze complicate, bambini da 0 a 21 anni e tutte le famiglie che devono affrontare malattie gravi o comunque non curabili. Ma ci cercano in qualità di mediatori anche le famiglie che si trovano ad affrontare delle malattie lunghe e complicate e che fanno fatica a relazionarsi coi professionisti.

Che tipo di iniziative ed eventi vengono realizzati per sensibilizzare e promuovere la vostra associazione o come vi fate conoscere per essere contattati?

Un importante aiuto ci viene dato dai soci, che ogni anno pagano le quote annuali. Poi ci facciamo conoscere attraverso i social, Facebook e Instagram, eventi sportivi e concerti che organizziamo e, infine, partecipiamo con le nostre bancarelle a vari tipi di manifestazioni.

Importanti, poi, sono i privati, le scuole, le Fondazioni e le Associazioni che organizzano eventi e devolvono a noi il ricavato. Ultimamente abbiamo anche creato un gruppo che realizza e vende bomboniere solidali e scatole nascite, con cui esprimiamo esternamente la nostra parte creativa. Siamo un piccolo gruppo, ma quando le richieste sono importanti, il numero di persone che ci aiuta aumenta. È divertente ed entusiasmante.

Vi occupate anche di prevenzione e, se sì, in che modo?

Non direttamente, ma collaboriamo attivamente con tutti gli enti, le Fondazioni e le Associazioni sul territorio, quindi, se ci viene sottoposto un progetto che va nell’ambito della prevenzione, partecipiamo attivamente sia finanziariamente, sia con i nostri soci sostenitori.

Vi occupate anche di formazione oppure non direttamente?

Come nel caso della prevenzione, anche la formazione per noi è una parte molto importante, però più che altro il sostegno che forniamo è finanziario. Quindi se non è coperto dall’ente, noi paghiamo la formazione agli studenti o a chi ha bisogno di un corso di questo tipo per andare avanti nel percorso formativo.

Quali sono gli obiettivi principali dell’Associazione Alessia?

Il nostro obiettivo principale è quello iniziale, ovvero realizzare un centro di cure pediatriche in Ticino. Adesso abbiamo la fortuna di collaborare con l’ICSI l’istituto pediatrico della Svizzera italiana, che ha in progetto la realizzazione di un centro pediatrico cantonale, previsto fra una decina di anni a Bellinzona. Noi sosteniamo il progetto, perché solo con la collaborazione fra tutti gli ospedali, sarà possibile fare in modo che meno bambini debbano andare a curarsi oltre Gottardo.

Avete altri progetti futuri?

Noi non creiamo direttamente progetti, li accettiamo, perché è l’ente ospedaliero, le infermiere, i privati che ci sottopongono i loro progetti. Noi li valutiamo e decidiamo, nell'eventualità, di sostenerli finanziariamente.

Al momento quello che ci piacerebbe fare è realizzare un luogo in cui ospitare le famiglie quando i bambini si trovano a fine vita e hanno bisogno di cure palliative. Inoltre, vorremmo avere una casa Ronald McDonald’s a Zurigo, magari nei pressi del Kinderspital. Ma per questo progetto è necessario trovare un donatore importante o diversi donatori, perché l’impegno finanziario è davvero notevole.

Come possono aiutarvi le persone interessate a sostenere la vostra associazione?

Aiutandoci finanziariamente, anche solo diventando soci dell’Associazione, la cui tassa annuale è ancora di 20 CHF, come vent’anni fa. Oppure donando senza essere soci od organizzando feste ed eventi per farci conoscere.

Bernadette Waller e Gisela Vegezzi

https://www.associazione-alessia.ch

Per donazioni: IBAN CH83 0900 0000 6516 4290 6