L'odissea di una 35enne affetta da una grave malattia potenzialmente gestibile con un medicamento che l'assicurazione malattia non vuole pagare
LUGANO - È una vera e propria odissea quella che sta vivendo A., 35enne residente in Ticino affetta da una rarissima patologia che richiede una terapia dai costi a dir poco proibitivi. All'origine del problema vi è proprio l'assunzione delle spese relative alla somministrazione del medicamento "Scenesse", a carico dell'assicurazione obbligatoria, per la cura della protoporfiria eritropoietica (rara malattia ereditaria che colpisce 1 persona su 150 000 nella popolazione dell'Europa occidentale) di cui è affetta l'assicurata. Costi che, negli ultimi anni, sono schizzati alle stelle tanto da spingere l'assicurazione malattia a rifiutare di coprire la differenza portando il caso fino al Tribunale federale.
Farmaco prima "offerto", presto a 25 mila franchi a dose - Il medicamento, va detto, nonostante figuri come la prima terapia efficace per questo tipo di patologia, non figura nell'elenco delle specialità e neppure è stato omologato dall'Istituto svizzero per gli agenti terapeutici (Swissmedic). I costi erano stati assunti in un primo tempo dalla ditta produttrice nell'ambito di un "compassionate use programm" e in seguito da un'assicurazione malattia per un importo di 6'560 franchi a dose per 4 o 5 dosi all'anno.
L'impennata dei costi e il freno posto da Intras - In seguito all'aumento del prezzo del medicamento a 18'989 franchi per il 2016-2018 e a 24'772 franchi a partire dal 2019, l'assicurazione malattia Intras ha riconosciuto il rimborso fino a 6'560 franchi a dose per 4 volte all'anno e, a partire dal novembre 2016, solo dell'80% di questo prezzo.
Il 21 settembre 2016, il Tribunale delle assicurazioni del Cantone Ticino ha parzialmente accolto il ricorso di A. e ha condannato Intras a rimborsare all'assicurata 4 dosi del medicamento al prezzo di 18'989 franchi l'una.
I ricorsi - Sia Intras che A. (quest'ultima non ha ritenuto la misura sufficiente) si sono rivolte al Tribunale federale che ha parzialmente accolto i ricorsi e rinviato la causa al Tribunale cantonale per una nuova decisione.
Accertamenti insufficienti - In sostanza il TF, dopo avere riconosciuto l'utilità terapeutica del medicamento per curare la patologia in questione, ha ritenuto che nel caso concreto gli accertamenti effettuati dai giudici cantonali erano insufficienti per verificare se il medicamento fosse di reale giovamento per l'assicurata e per stabilire quante dovevano essere le somministrazioni annuali a carico di Intras.
Il Tribunale federale ha quindi rinviato la causa al Tribunale cantonale per una nuova perizia. Peccato che, interpellati diversi medici e istituti specializzati in materia, nessuno abbia accettato di stilare la perizia richiesta (chi lo ha fatto è stato ricusato da una delle parti in causa). L'unico medico che il Tribunale cantonale è riuscito a reperire è stato il medico curante di A. Sulla base delle dichiarazioni di quest'ultimo Intras è stata condannata a rimborsare 4 impianti annui. Per l'assicurazione malattia, però, l'utilità terapeutica del medicamento non è stata ancora accertata. Per l'assicurata, invece, il numero di impianti rimborsati sarebbe insufficiente. Ed ecco i nuovi ricorsi.
Nessuna svolta - Il Tribunale Federale si è trovato così a dover decidere da una posizione di stallo. Constatato che il Tribunale cantonale non ha realizzato la perizia giudiziaria come richiesto (e non è stato in grado di stabilire il numero delle somministrazioni annuali se necessarie), ha quindi rinviato, ancora una volta, la causa all'autorità inferiore per nuova decisione.