Silvia Arioli
LUGANO
30.11.20 - 18:500

Dopo 7 anni, scopre di essere l’unica al mondo ad avere quella malattia

L’incredibile percorso di Silvia Arioli, classe 1982: «Ho trovato la verità solo perché sono caparbia e “del mestiere”».

«Mi davano della pazza – ricorda la 38enne, infermiera specialistica clinica –. In realtà ho un problema genetico raro. Non guarirò, ma almeno posso tenerlo sotto controllo».

LUGANO - Dopo sei anni, nove mesi e quattro giorni, ben 42 medici consultati e una battaglia burocratica infinita, scopre che malattia ha. Silvia Arioli, 38enne di Lugano, sembra essere l’unica persona al mondo a soffrire di una particolare mutazione di un canale situato nel sistema nervoso centrale. «Un tipo di atassia episodica associata a paralisi periodica», spiega.

Era un’iperattiva – Come si sente una persona ad avere una malattia che nessun altro al mondo ha? Silvia, il cui caso era già stato trattato in passato da Tio/20Minuti, si dice da una parte sollevata, mentre dall’altra consapevole di un’esistenza che non sarà per niente facile. «Pensate che prima della malattia ero iperattiva, facevo mille attività sportive. Oggi mi muovo in sedia a rotelle o con le stampelle». 

Una lunga lotta – Non si è mai pianta addosso, la 38enne luganese. Anzi. Ha sempre lottato, anche contro le casse malati, per avere la verità. «Ora che ce l’ho, posso perlomeno curarmi. So che non guarirò perché si tratta di una malattia genetica. Però posso perlomeno tenere sotto controllo il mio problema con farmaci specifici».

La fortuna nella sfortuna – Silvia non è una paziente qualunque. Ed è lei stessa ad ammetterlo. Essendo infermiera specialistica clinica, nonché studentessa di medicina all’università di Monza, ha le capacità per capire se quello che le dice un dottore regge o meno. «E questa è una fortuna che non tutti i pazienti hanno. Io ho tanta rabbia dentro per la negligenza in cui mi sono imbattuta in questi anni. Un medico non può sapere tutto, e non lo pretendo. Ma l'arroganza che ho trovato in alcuni fa venire la nausea».

I primi sintomi – I primi sintomi per Silvia sono arrivati a dicembre del 2013. Dall’affaticamento ai dolori alle gambe. «Ricordo che un giorno ero salita sul San Salvatore e avevo il fiatone. Non era da me. Poi ho iniziato a zoppicare, sempre di più. Da quel momento ho girato tutta la Svizzera alla ricerca di cosa mi stesse capitando, sono stata anche in Italia».

Un punto da cui ripartire – Subito si scopre che Silvia ha una siringomielia. Ma c’è dell’altro. Qualcosa di più misterioso. La siringomielia non basta a spiegare la situazione degenerativa con cui è confrontata la giovane donna. «Oggi so di avere una malattia che nessun altro ha, almeno non in questa sfumatura. Fa strano, ci ho messo diversi giorni a metabolizzare la cosa. Non è stato per niente facile. Ma almeno adesso ho qualcosa da cui ripartire».

Ferite profonde – La diagnosi, per la 38enne, è arrivata da parte di una genetista di Zurigo, lo scorso 17 settembre. «Ho raggiunto questo traguardo perché sono testarda e perché “sono del mestiere”. Altrimenti mi sarei fatta abbindolare dai tanti incompetenti che ho trovato sul mio cammino. A un certo punto dicevano che ero pazza e che tutto era riconducibile a un disagio psichiatrico. Tutto questo mi ha ferita nel profondo, quasi più della malattia stessa».

Commenti
 
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Gloria Bergamo 1 mese fa su fb
Ho fatto un percorso simile.. meno lungo..anche con le diagnosi più “leggere “..anch’io infermiera .. è quello che ti senti dire e come ti trattano certi specialisti, assicurazione e persone in generale e dir poco allucinante.. forza 💪
Gianna Mattiuzzo 1 mese fa su fb
Si ma alla fine di cosa soffre e come si chiama questa malattia?
Mauro Santus 1 mese fa su fb
Passato anche io... "fortunato " fra la decina di casi in Svizzera. Malattia scoperta dopo quasi 10 anni di pellegrinaggio ovunque. Auguri, un abbraccio forte!
Antonella Mangia 1 mese fa su fb
Ti capisco e ti sono vicina,la cosa brutta e sentirti dire che è un tuo problema psicologico,io ci sono passata e purtroppo nn ho risolto,in bocca al lupo
matias13 1 mese fa su tio
Ignoranza e arroganza medica, quando non sanno rispondere si celano dietro un "disagio psichiatrico".....il loro però! Sono talmente concentrati ad ascoltare la loro frustrazione che non ascoltano più il paziente; che però a sua volta non deve fare il mancato medico tuttologo del web. Tu sei stata brava! Peccato che hai trovato molti medici frustrati nel tuo percorso diagnostico, ma ora puoi curarti. Ahimé, sono quasi certo che se torni da ognuno di loro non riconosceranno mai o difficilmente il loro limite con umiltà! La tua storia racconta un'altra verità, ogni tanto purtroppo ci vuole molto tempo a capire cosa sta succedendo. La tua tenacia in questi anni sarà la tua principale cura.
Lukeed 1 mese fa su tio
Chissa quante malatie mentali ci sono non ancora scoperte
Mirangela Rossi 1 mese fa su fb
💜
Bruno Ismael Pereira 1 mese fa su fb
Come ti capisco... I mi dispiace tantissimo... Anche io sono in una situazione particolare... sento che siamo solo un numero. Meglio non ammalarsi. Un abbraccio
Nena Canonica 1 mese fa su fb
Bravissima ! Non molare . Un abbraccio 🤗 .
Monica Bari 1 mese fa su fb
Io pure una volta alcuni medici mi diedero per pazza solo perché non trovavano soluzione.. per fortuna poi ci sono dei medici validi e io non ho smesso di lottare per incontrarli..
Irina Cattan 1 mese fa su fb
Monica Bari qué tenías??
Monica Bari 1 mese fa su fb
Irina Cattan cuanto tuve muchos problemas de espalda.. despues algunos accidente de coche.. peró me decian que ero yo que me le creia en mi caveza!! Fue hace 7 anos
Irina Cattan 1 mese fa su fb
Monica Bari un abrazo y buena salud campeona.
Kya Lobos 1 mese fa su fb
Mari Anna 1 mese fa su fb
Gilda La Porta 1 mese fa su fb
Brava ❤️
Celestin@16 1 mese fa su tio
purtroppo viviamo una realtà in cui non c'è collaborazione tra medici specialisti, dove ognuno guarda il proprio campo e quando non sono in grado di formulare una diagnosi, dicono che è una questione psicologica
Foxdilollo78 1 mese fa su tio
Brava Silvia! Mai mollare!!
Tina Pizzirusso 1 mese fa su fb
Bravissima leonessa hai fatto bene a tirare fuori le tue grinfie, so cosa vuol dire la tua battaglia....😘
Romy Ribi 1 mese fa su fb
Proprio una vera " leonessa" 🥳😘
Nunzia Madau 1 mese fa su fb
Però purtroppo succede spesso ...
Znec Aleunam 1 mese fa su fb
Tutta la mia stima....
Fabrizio Sciacco 1 mese fa su fb
"A un certo punto dicevano che ero pazza e che tutto era riconducibile a un disagio psichiatrico. Tutto questo mi ha ferita nel profondo, quasi più della malattia stessa" Quando certi (molti) medici (in maggioranza maschi) smetteranno di uscirsene con certe affermazioni sarà un gran giorno. "È tutto nella tua testa" è una frase che non si dovrebbe mai più sentire in qualsiasi studio medico.
Nunzia Madau 1 mese fa su fb
Fabrizio Sciacco concordo pienamente con te
Chiara Romano 1 mese fa su fb
Fabrizio Sciacco ci sono voluti 6 anni e 5 medici prima che mi trovassero la sclerosi multipla ... era tutto psicologi per i medici, mi inventavo le cose . Vergognoso
Axel Mainini 1 mese fa su fb
Fabrizio Sciacco “in maggioranza maschi”... ma su che basi lo dici?😂 dai va bene tutto però una generalizzazione del genere è inaccettabile, in primis se lo si dicesse delle donne si verrebbe linciati e in secondo luogo non ha senso. Dovresti aver avuto a che fare con migliaia di medici prima di poter fare una divisione così precisa E comunque, tralasciando questa parte del commento devo anche aggiungere che i medici devono confrontarsi quotidianamente con un gran numero di pazienti che effettivamente si inventano i problemi. Quante persone frequentano settimanalmente gli studi medici per motivi quasi inesistenti. Allo stesso modo molte persone si spaventano per sintomi lievi o insistono quando il medico è certo che non ci sia nulla (e probabilmente effettivamente non c’è nulla). Questo comportamento di alcuni pazienti fa perdere tempo ai medici e soldi alle casse malati Questo mio commento, ovviamente, non si può certo applicare alla storia descritta dell’articolo e mi dispiace molto per l’esperienza che ha dovuto affrontare la ragazza. sono sicuro che molte altre persone abbiano dovuto vivere una situazione simile, spesso con esiti anche peggiori, individuando dunque la malattia quando ormai era troppo avanzata.
Teresa Di Bello 1 mese fa su fb
Fabrizio Sciacco A me uno diceva che era l'ansia...
Franco Federico Bernasconi 1 mese fa su fb
Fabrizio Sciacco non solo medici maschi ma anche al femminile è lo stesso. A me han detto per anni che ero ipocondriaco e che non avevo alcun tumore era tutto nella mia testa 🤬🤬🤬🤬🤬
Romy Ribi 1 mese fa su fb
... come ti capisco Silvia, e lo dicono quasi sempre e SOLO alle donne! Complimenti per la tua testardaggine e ti auguro tanta forza per potere continuare i tuoi studi di medicina e diventare un medico con tanta empatia! Capisco che ti venga la nausea e che non hai più fiducia in certi medici superficiali! Un abbraccio da una collega.
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