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L'edizione di quest'anno punta alla valorizzazione del potenziale dei malati
Sono oltre 500 mila i malati rari in Svizzera ed oltre 300 milioni in tutto il mondo. A tutti loro è dedicata la Giornata delle Malattie Rare, celebrata per la prima volta il 29 febbraio del 2008, un giorno scelto proprio per la sua rarità. Negli anni non bisestili la ricorrenza si anticipa al giorno 28, ma quest'anno gli appuntamenti per sensibilizzare la collettività e per valorizzare i malati rari torneranno nel giorno speciale.
La campagna internazionale indetta per l'occasione, seguendo i temi di equità e pari accesso alle opportunità, mira a rendere meno soli i malati rari e si arricchisce di iniziative che coinvolgono tutti permettendo di aderire mostrando il proprio sostegno anche solo con una foto da pubblicare con l’hashtag #GiornatadelleMalattieRare.
Le malattie rare sono patologie a bassa prevalenza, ossia quelle che contano un numero di casi inferiore ad una soglia prestabilita: 1 caso su duemila abitanti secondo l'unione europea, meno di 50 mila casi per il Giappone, per esempio. Le malattie rare sono circa 8 mila, ma il loro numero è destinato ad aumentare in base alle scoperte scientifiche. Tra di esse ci sono la Sindrome di Cushing, la miastenia grave, la sindrome di Kallman e la neuromielite ottica.
TMT (ti.mamme team)
