CANTONE«Da giovane piangevo... Non ti abitui mai a questo lavoro. Il tempo però aiuta»

BELLINZONA - «Non ti abitui mai a questo lavoro, da giovane piangevo così tanto, ma negli anni riesci ad elaborare le tue esperienze e ad avere un bilancio positivo, grazie alle belle storie vissute». Sono queste le parole di Yvonne Willems-Cavalli che, dopo una vita a contatto con i pazienti dell’Istituto Oncologico della Svizzera Italiana (IOSI) come guida dell’Area infermieristica, riesce a infondere gioia e a dare coraggio anche a chi è ancora alle prime armi. L’abbiamo incontrata in occasione della celebrazione dei venti anni dello stesso istituto, punto di riferimento nazionale ed europeo per diagnosi, cura e ricerca sui tumori.

Signora Willems-Cavalli, come si comunica a un paziente che è malato di cancro? 
«Fondamentale è capire che ogni persona è diversa e vive la malattia in modo differente, ma per tutti l’approccio deve essere il più umano possibile. È importante immedesimarsi e individuare cosa può fare stare meglio il paziente. Non si tratta solo di comunicazione verbale, ma di sguardi. In quel momento oltre al medico è presente un infermiere che per il malato diventerà un punto di riferimento nel suo percorso. La chiave è sintonizzarsi».

Quali sono le parole giuste da usare? Cosa è meglio non dire?
«Non bisogna parlare attraverso dati e statistiche, come accade nella prassi americana, e soprattutto non bisogna dare false speranze. Le informazioni più dettagliate vanno date nel momento in cui il paziente ne sente il bisogno e in questo caso è fondamentale essere chiari. Questo anche per quanto riguarda le aspettative di vita».

Si fa ancora fatica a pronunciare le parole tumore, cancro…
«Negli anni la reazione è cambiata molto, perché le persone sono consapevoli che oggi ci sono più probabilità di guarigione e che gli effetti collaterali delle cure sono meno invasivi. Noi ci muoviamo in due tempi: comunichiamo che c’è qualcosa di maligno, solo in un secondo momento si parla di tumore».

Come ci si comporta davanti alla disperazione o al rifiuto?
«Bisogna rispettare le emozioni e dare un conforto. Non bisogna parlare molto, piuttosto abbracciare, stringere una mano, dare coraggio con uno sguardo. L’importante è esserci. Per chi non accetta la notizia si procede per fasi».

Come bisogna comportarsi con i familiari? E con chi è solo?
«Trent’anni fa spesso era la famiglia a ricevere per prima la comunicazione, ora si mette al primo posto il paziente. Il concetto di famiglia è comunque molto cambiato. Per noi corrisponde alle persone che il paziente vuole vicino, può trattarsi anche di un amico o di un vicino di casa. Anche in questo caso si valuta la singola situazione. Se le persone sono disponibili le coinvolgiamo, vengono preparate e informate, soprattutto per quello che riguarda il percorso da seguire a casa. Essere soli è tremendo, per questo abbiamo diverse figure, fra professionisti e volontari, che possono aiutare il paziente in ogni fase». 

Ci sono casi in cui è meglio tenere il paziente all’oscuro della sua situazione? Mi riferisco ad esempio a persone molto anziane...
«È un falso mito, chi ci dice che solo per una questione di età una persona non è più in grado di ricevere e gestire questa notizia? Chi ha vissuto in modo attivo la sua vita merita di essere coinvolto. Lo facciamo solo se capiamo che il paziente non vuole saperlo».

Da tempo lo IOSI si avvale di un supporto di psico-oncologia.
«Viene proposto solo in caso di bisogno. Parlare con qualcuno che non è un parente può essere utile. Nei reparti oncologici stanno comunque nascendo nuove figure: gli infermieri, oltre ad avere una preparazione clinica, studiano a lungo per avere competenze relazionali. Si tratta di essere anche consulente ed educatore, di seguire il paziente anche dopo la guarigione. Non tutti i reparti possono vantare un personale così formato, non manca nemmeno lo humor».

Le responsabilità sembrano essere sempre maggiori, per non parlare delle forti emozioni. Come si riesce a mantenere la lucidità e la forza?
«È fondamentale avere un buon ambiente di lavoro, un team con cui condividere gioie e dolori... Con cui bere un caffè prima di staccare. Bisogna aiutarsi e ridere molto, con i pazienti come con i colleghi. Una volta a casa bisogna prendersi cura di noi, svagarsi, ma non è sempre facile fare una corsa o andare a ballare, a causa dei diversi impegni familiari... Se tu stai meglio, tutti stanno meglio. Per chi affronta casi difficili esiste un supporto più strutturato».

Qual è stata la storia che l'ha colpita di più?
«Sono tante… Le persone che più mi sono rimaste dentro sono quelle che affrontavano la malattia con humor, dando forza anche a noi. Non scorderò mai quando, ancora allieva all’ultimo anno, sono stata chiamata dalla capo reparto - nonostante fossi libera - per avere un’opinione. Dato che avevo seguito molto il paziente, mi ha chiesto di aiutarlo. Lui voleva lasciarsi andare, non svegliarsi più, dopo avere lottato tanto… La sua sincerità era disarmante, a quel tempo non si usava dirlo. Una storia difficile, ma gestita così mi ha dato tanto. Ricordo anche un giovane, avrà avuto 20 anni, che non ce l’ha fatta… Dopo la sua morte abbiamo ricevuto una lettera in cui ci ringraziava di avere rispettato la sua scelta di non ricevere trasfusioni di sangue, perché testimone di Geova. È stato complicato, ma lo abbiamo fatto».