20minuten
LUCERNA
23.11.20 - 21:580

«Non posso lasciare morire mio figlio»

Danyar ha una rara malattia ereditaria. I medici gli hanno dato tre anni di vita. Ma c'è una possibilità di salvezza.

I suoi genitori stanno provando di tutto per salvarlo, fino ad affidarsi a un'operazione rischiosa.

Fonte 20minuten/Michelle Muff
elaborata da Davide Milo
Giornalista

LUCERNA - Un mese fa la vita della famiglia Zrary di Emmenbrücke (LU) è stata improvvisamente sconvolta. «L'incubo è iniziato quando mio figlio Danyar ha manifestato problemi agli occhi, all'inizio di ottobre», racconta la madre Sanela.

Il pediatra li ha indirizzati a una clinica oculistica. «I medici si sono subito resi conto che qualcosa non andava. È stata eseguita una risonanza magnetica». Il 13 ottobre, al bambino di cinque anni è stata diagnosticata l'adrenoleucodistrofia, nota anche come ALD. «Il nostro mondo è crollato», sottolineano i genitori.

La prognosi non sembra buona per Danyar, che soffre della forma più grave della malattia. «All'Ospedale universitario di Lucerna ci è stato detto che ha ancora due o tre anni di vita. Le sue capacità neurologiche e motorie continuano a deteriorarsi», aggiunge il padre, Redar.

Le dichiarazioni dei medici hanno provocato sgomento tra i genitori: «Ci hanno detto che non c'è cura», spiega l'uomo. Sanela, intanto, riceve un'altra notizia scioccante: «Dopo un test genetico, ho scoperto di essere io a portare il gene difettoso». I sintomi possono manifestarsi anche nel suo caso. In qualsiasi momento. «Fortunatamente, questi sono meno pronunciati nelle donne e non sono fatali».

Il padre, nel frattempo, ha preso un congedo malattia dal lavoro in modo da poter trascorrere il suo tempo con Danyar. «Sono molto fortunato ad avere superiori tanto solidali. Sono stato in grado di fare molte ricerche sulla sua malattia nelle ultime settimane».

È così che ha incontrato uno specialista a Lipsia: «Questo medico cura i pazienti affetti da ALD con trapianti di midollo osseo. Alcuni dei suoi interventi sono riusciti a fermare il decorso della malattia nelle persone colpite». La famiglia si è quindi recata a Lipsia per un consulto. «Dopo l'esame, il medico ha detto che avrebbe tentato con Danyar. Questo ci dà una grande speranza».

Rischio di disabilità - Poiché i trapianti di midollo osseo sono rari nelle persone con ALD, l'operazione comporta alcuni seri rischi, spiega Sanela: «Può darsi che Danyar resti menomato, diventi cieco o sordo, ad esempio». Alcuni interventi hanno avuto esito fatale. Questo è tra i motivi per i quali non si sa ancora dove verrà eseguita l'operazione: «I medici svizzeri trovano la procedura troppo rischiosa. Sono attualmente in corso chiarimenti tra specialisti svizzeri e tedeschi».

A breve si dovrà prendere una decisione: «L'operazione può essere eseguita solo se la persona affetta da ALD non ha ancora subito gravi danni fisici. Il medico di Lipsia ci ha concesso due mesi», conclude Sanela.

Intanto si sta cercando il giusto donatore di midollo osseo. Non si dovesse trovare, i genitori vaglieranno l'ipotesi del fratello minore di Danyar, che ha solo un anno. Nonostante i rischi, vogliono tentare: «È la nostra unica possibilità per salvare Danyar».

TOP NEWS Svizzera
SVIZZERA
18 min
Col telelavoro, la mobilità è crollata
La costante diminuzione degli spostamenti è stata registrata a partire dallo scorso ottobre
GINEVRA 
2 ore
Oms: finita la quarantena gli esperti inizieranno i lavori a Wuhan
«Tra poco cambieremo scenario... se tutto va bene», ha scritto su Twitter una scienziata della squadra.
SVIZZERA
2 ore
Picnic su treni e bus, si valutano regole (e multe)
L'UFSP è in contatto con FFS e AutoPostale per trovare soluzioni a una questione che suscita malumori.
SVIZZERA
2 ore
«È inevitabile: il virus mutato sarà presto quello principale»
Così Martin Ackermann, che ha parlato nell'ambito del consueto punto informativo sulla pandemia
SVIZZERA
3 ore
Meno di 2'000 contagi in 24 ore: sono 1'884
Era da inizio ottobre (weekend e festivi esclusi) che non si registravano così pochi casi in un giorno.
CANTONE / SVIZZERA
4 ore
In Svizzera quasi 200'000 persone vaccinate
Nel nostro cantone le dosi sono state sinora somministrate a 11'815 persone
SVIZZERA
6 ore
Il turismo contro il divieto: «Sarebbe dannoso»
L'industria svizzera del turismo è preoccupata di un'eventuale approvazione dell'iniziativa il prossimo 7 marzo.
SVIZZERA
6 ore
L'approccio di Raiffeisen sugli interessi negativi sta cambiando
Sì a chi vuole depositare in tempi brevi grandi quantità di denaro, no ai clienti di lungo corso
SVIZZERA
6 ore
UBS, Hamers è convinto: l'indagine nei Paesi Bassi «finirà bene»
«Ho sempre agito in buona fede» ha dichiarato il presidente della direzione del colosso bancario
SVIZZERA
7 ore
Dopo la neve arriva il pericolo d'inondazioni
Un fronte caldo potrebbe contribuire allo scioglimento delle nevi e all'ingrossamento dei corsi d'acqua.
Copyright ©2021 - TicinOnline SA  WhatsApp |  Company Pages | Mobile Report

Stai guardando la versione del sito mobile su un computer fisso.
Per una migliore esperienza ti consigliamo di passare alla versione ottimizzata per desktop.

Vai alla versione Desktop
rimani sulla versione mobile