20minuten
LUCERNA
23.11.20 - 21:580

«Non posso lasciare morire mio figlio»

Danyar ha una rara malattia ereditaria. I medici gli hanno dato tre anni di vita. Ma c'è una possibilità di salvezza.

I suoi genitori stanno provando di tutto per salvarlo, fino ad affidarsi a un'operazione rischiosa.

Fonte 20minuten/Michelle Muff
elaborata da Davide Milo
Giornalista

LUCERNA - Un mese fa la vita della famiglia Zrary di Emmenbrücke (LU) è stata improvvisamente sconvolta. «L'incubo è iniziato quando mio figlio Danyar ha manifestato problemi agli occhi, all'inizio di ottobre», racconta la madre Sanela.

Il pediatra li ha indirizzati a una clinica oculistica. «I medici si sono subito resi conto che qualcosa non andava. È stata eseguita una risonanza magnetica». Il 13 ottobre, al bambino di cinque anni è stata diagnosticata l'adrenoleucodistrofia, nota anche come ALD. «Il nostro mondo è crollato», sottolineano i genitori.

La prognosi non sembra buona per Danyar, che soffre della forma più grave della malattia. «All'Ospedale universitario di Lucerna ci è stato detto che ha ancora due o tre anni di vita. Le sue capacità neurologiche e motorie continuano a deteriorarsi», aggiunge il padre, Redar.

Le dichiarazioni dei medici hanno provocato sgomento tra i genitori: «Ci hanno detto che non c'è cura», spiega l'uomo. Sanela, intanto, riceve un'altra notizia scioccante: «Dopo un test genetico, ho scoperto di essere io a portare il gene difettoso». I sintomi possono manifestarsi anche nel suo caso. In qualsiasi momento. «Fortunatamente, questi sono meno pronunciati nelle donne e non sono fatali».

Il padre, nel frattempo, ha preso un congedo malattia dal lavoro in modo da poter trascorrere il suo tempo con Danyar. «Sono molto fortunato ad avere superiori tanto solidali. Sono stato in grado di fare molte ricerche sulla sua malattia nelle ultime settimane».

È così che ha incontrato uno specialista a Lipsia: «Questo medico cura i pazienti affetti da ALD con trapianti di midollo osseo. Alcuni dei suoi interventi sono riusciti a fermare il decorso della malattia nelle persone colpite». La famiglia si è quindi recata a Lipsia per un consulto. «Dopo l'esame, il medico ha detto che avrebbe tentato con Danyar. Questo ci dà una grande speranza».

Rischio di disabilità - Poiché i trapianti di midollo osseo sono rari nelle persone con ALD, l'operazione comporta alcuni seri rischi, spiega Sanela: «Può darsi che Danyar resti menomato, diventi cieco o sordo, ad esempio». Alcuni interventi hanno avuto esito fatale. Questo è tra i motivi per i quali non si sa ancora dove verrà eseguita l'operazione: «I medici svizzeri trovano la procedura troppo rischiosa. Sono attualmente in corso chiarimenti tra specialisti svizzeri e tedeschi».

A breve si dovrà prendere una decisione: «L'operazione può essere eseguita solo se la persona affetta da ALD non ha ancora subito gravi danni fisici. Il medico di Lipsia ci ha concesso due mesi», conclude Sanela.

Intanto si sta cercando il giusto donatore di midollo osseo. Non si dovesse trovare, i genitori vaglieranno l'ipotesi del fratello minore di Danyar, che ha solo un anno. Nonostante i rischi, vogliono tentare: «È la nostra unica possibilità per salvare Danyar».

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