ZURIGOQuanto può costare la vita di un bambino?

ZURIGO - Non possono né sedersi né girare la testa. Riescono a malapena a respirare, ingoiare, tossire. Quasi tutti i bambini affetti da Atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo I muoiono prima del raggiungimento del secondo anno di vita. È una delle peggiori malattie ereditarie di sempre. E in Svizzera, ogni anno, nascono da otto a dodici bambini che ne soffrono.

L'azienda farmaceutica Novartis, però, ha elaborato una terapia genica chiamata AVXS-101 per la quale è stata presentata una domanda di approvazione. Secondo la "SonntagsZeitung" una singola somministrazione dovrebbe essere sufficiente per curare la malattia. Costo: 4 milioni di franchi. Questo sarebbe il trattamento più costoso mai proposto. Secondo le stime di Novartis, la terapia con AVXS-101 porta in media a 13 anni di buona salute per il bambino affetto da SMA. Altri farmaci, paragonati alla durata del beneficio, risulterebbero più costosi secondo la casa farmaceutica.

Ma chi dovrebbe sostenere le spese per un'iniezione da 4 milioni di franchi? Il CEO Vasant Narasimhan è sicuro: «Troveremo un modo per rendere questo farmaco ampiamente disponibile. Le casse malati dovrebbero coprirne i costi».

È chiaro che le persone che si trovano nella triste condizione di dover avere bisogno del farmaco sperano che questi venga approvato in Svizzera e che venga pure coperto dalle assicurazioni sanitarie. «Per una famiglia, ogni anno di vita insieme al loro bambino è un bene infinitamente prezioso», afferma Nicole Gusset dell'Organizzazione dei pazienti con atrofia muscolare spinale. Tuttavia la donna, madre di una figlia di otto anni affetta da SMA di tipo II teme una «lotta infinita» tra le autorità e l'industria farmaceutica a causa del prezzo così alto. «Si spera che alla fine i malati di SMA abbiano accesso alla terapia. Che, altrimenti, non servirà a nessuno».

Secondo Michel Romanens, medico e responsabile del progetto "Associazione Etica e Medicina", i costi dovrebbero essere «accessibili per le casse malati». Tuttavia il Tribunale federale, nel 2011, è giunto alla conclusione che un ulteriore anno di vita può costare al massimo 100.000 franchi. Questa iniezione, invece, corrisponde a un costo di oltre 300.000 franchi all'anno.

«I costi minacciano di esplodere» - Secondo Thomas Aeschi (UDC), membro della Commissione dell'economia e dei tributi e della Commissione della finanze, i costi sanitari sono in costante aumento a causa della crescita della popolazione e di nuovi costosi farmaci. «L'uso di nuovi farmaci deve essere valutato attentamente e consentito solo in casi speciali. Altrimenti i costi rischiano di esplodere», spiega.

Ma quanto siamo disposti a pagare per un farmaco? Questa domanda sarà sempre più attuale in futuro con i progressi della medicina personalizzata, almeno secondo l'economista della salute Jérome Cosandey. In alternativa, il pagamento potrebbe anche essere subordinato al successo del trattamento. «Se un paziente trattato muore prima di quanto previsto dal produttore del farmaco, questi dovrà assumersi parte dei costi».

Ma c'è anche un problema di gestione e distribuzione delle risorse: «Se investiamo così tanti soldi per un singolo trattamento, questi saranno sottratti da qualche altra parte», aggiunge Cosandey. «C'è infine da chiedersi se non sia possibile salvare altre vite con quel denaro». D'altra parte, esisterebbe il principio etico secondo cui ogni vita deve essere salvata. Un dilemma scomodo e ancora non del tutto chiarito.