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La disabilità di un figlio ha scatenato nella famiglia l'idea di sostenere l'utilità di una rete di supporto
La nascita di un figlio con disabilità porta con sé un'infinità di cambiamenti oltre ad essere un colpo pesante per la famiglia. Quando la disabilità si profila dopo un avvio normale della nuova vita del neonato con mamma e papà, tutto è ancora più complicato. La via per non soccombere è quella della speranza, dei piccoli passi avanti, dei gesti inaspettati e del creare rete senza precludersi la possibilità di ricevere aiuto. Una storia che spiega l'importanza di tutto questo è quella di Sirio, un bambino che è passato dalla morte in culla ad una vita. Il piccolo è nato a Roma il 15 agosto del 2013, prematuro e con solo 2 chili di peso. Inevitabile la terapia intensiva per lui che però stava bene e questo gli permette di andare presto a casa con mamma e papà. Tutto procede per il meglio e per 8 giorni la vita del neonato è normale tra poppate, sonno e pianti.
Una mattina, però, la mamma di Sirio lo trova nella sua culla immobile ed indifeso: non respira più e qualsiasi tentativo di rianimarlo è inutile. Dopo la corsa in ospedale la sentenza è devastante: Sirio è in stato vegetativo e potrà vivere solo grazie all'aiuto di una macchina. La diagnosi iniziale miracolosamente comincia a cambiare diventando tetraparesi spastica : Sirio non potrà camminare, ma c'è una piccola luce in fondo al tunnel della disperazione dei suoi genitori. Comincia così una quotidianità fatta di sforzi ed impegno costante, tanta volontà ed altrettanta voglia di vivere ed i progressi ci sono, tanto che Sirio riesce a camminare anche se con difficoltà, e riesce a comunicare grazie ad un tablet. Insomma: è vivo! Intorno alla vita di questo bambino ruota un mondo fatto di assistenti, infermiere, terapie, riabilitazione oltre a mamma e papà ed al loro incondizionato ed immenso amore.
Ma proprio i genitori di Sirio, Valentina Perniciaro e Paolo Persichetti, insieme al figlio maggiore Nilo, hanno avviato una crociata contro la retorica della disabilità, ma alla conquista di maggiori diritti. Ed il loro messaggio denuncia quelle forme di inutile pietà che finiscono solo per sminuire l'identità e la dignità dei disabili, ma non valorizzano il principio della solidarietà. La famiglia Persichetti si batte per il rafforzamento di una grande rete collaborativa che impedisca a chi vive una disabilità di essere solo. «Serve, quindi, una rete enorme che consenta di fare un buon lavoro, come quello che è stato fatto con Sirio, che deve tutti i suoi progressi all’eccellente équipe che lo segue» dichiara Valentina. E per proseguire sulla via del coinvolgimento e dell'informazione i Persichetti hanno aperto la pagina social dei Tetrabondi: una parola composta da tetraparesi e vagabondi, due concetti teoricamente antitetici che in Sirio, però, trovano il modo per convivere.
TMT (ti.mamme team)
